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渐冻人家族丁克断遗传病基因 为什么会得渐冻症

时间:2018-07-23 编辑:

导读:男子家族4代“渐冻人”,心酸的决定丁克断遗传病基因,希望大家关注渐冻人,什么是渐冻症?为什么会得渐冻症?渐冻症5大早期症状了解一下。

 为了不让渐冻人遗传病基因继续延续到下一代,男子同辈集体决定丁克,这一决定引发了不少网友的热议。先不论这个决定是好与坏,渐冻人个中滋味只有患者可知。了解渐冻人,关爱渐冻人群!

因为最近的一篇自媒体网文,张戟的“渐冻人家族”第一次被拽至舆论中心。这几天,张戟收到了不少来自朋友、同事的留言,网上的每一条评论,他都仔细读了。这些评论正面居多,但不乏关于“渐冻人”结婚生子的尖锐问题。

张戟说:“我作为后代,无法客观评价父辈们的决定,而我当时愿意将家族的故事分享给媒体,是希望能通过宣传让更多的人能关注‘渐冻人’这样一个群体。生而为人,我们同样追求平等与尊重。”

张戟说,自己比任何网友都明白遗传疾病带来的痛苦,这也是他为何选择丁克,让这个延续百年的“渐冻家族”故事不再继续的原因。

张戟家族的病史追溯至他的外曾祖母,其后,张戟的外公、小舅舅、母亲、阿姨、弟弟、表妹、包括张戟自己,都被“进行性肌肉萎缩症”缠上,可怕的“渐冻症”通过遗传,传到他这辈,已经是第四代。

什么是渐冻症?

渐冻症全称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),发病率约为1.5-2.7/10万人。罹患疾病后,患者上、下运动神经元会逐渐退化死亡,大脑无法向肌肉传送信息,肌肉因为失用弱化,逐渐不能说话、吞咽甚至呼吸,仿佛被冻僵,最终死亡,迄今尚无法治愈。

渐冻人的生命有多脆弱?初次发病后5年之内,大多数患者就会死于呼吸困难,仅10%左右能存活10年以上。

对话:同辈的兄弟姐妹都不要孩子了

广州日报:除了你,同辈的兄弟姐妹也不打算要孩子了?

张戟:对,我们有讨论过这个话题,我们都觉得生活太累了,照顾自己都很不容易,也不想让这个病在我们下一代继续发展下去。(参考网站:广州日报 )

标签: 健康

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